もこまる諸行無常なブログ

明るいけど頑固なところもある母、アスペルガー症候群の父、難病もちの私の3人家族です

SLE悪化の兆候を見逃されていた

むくみの原因:腸にたんぱくが漏れていた

7月の初めから急に足がむくみ始め、原因はなにかと探し回る日々でしたがやっと決着がつきました。

たんぱく漏出胃腸症。

あしかけ24時間もかかる検査をして判明しました。

1日目は朝8:30から夕方17時までかかってほんとたいへんだった。

待合室には普通の椅子しかなくて横にもなれず。

テレビと本とスマホYouTubeを聞いて過ごしてました。

検査自体は最初に薬を入れてあとは写真撮るだけで簡単でしたが、とにかく待ち時間が長かった。

 

原因はステロイドの減量のしすぎ

ではなぜたんぱく漏出胃腸症が起こったのか。

私の中では筋トレだったり仕事の負担だったり、子宮筋腫のせいかとかいろいろ考えてましたが全部見当違いで、5mgまで減らしてたステロイドが少なすぎたのが原因だったようです。

ずっと元気に過ごせていてもうおとなしくなったのかと思っていましたがそんなことなくて、相変わらず暴れる機会を狙っていたんですね。

 

悪化の兆候を見逃されていた

しかし思えばその兆候はしっかり検査の数値にあらわれていました。

赤沈は異常に高かったし、貧血も続いてた。

それなのに膠原病の医師はコレステロールの値ばかり気にして、ステロイドはもっと減らしたほうが良いという方針でした。

わたしはそれが疑問でした。

コレステロールなんかより、ほかの数値の異常を重視していたら、薬を減らさないという判断ができたでしょう。

 

医師任せは危険

今回のことでつくづく感じたのは、医師の方針に従ったことがまちがいだったということでした。

なぜか医師はコレステロール減らしたがる人多いですが、優先度が全然違います。

コレステロールよりちゃんとSLEをみてほしかった。

この憤りをぶつけても自分が得することはないな、と思うのでここに書いてるわけですが、もしまたコレステロールがどうこう言いだしたら爆発しちゃうかも。

コレステロール気にしてSLEの兆候を見逃したんだから、もうSLEだけみてください!」